Benno Eikelenboom, met wandelrugzak, na vele trainingskilometers. Aan de muur zijn motto: 'Live a life you will remember'. (tekst en foto: Judith Rikken)
Benno Eikelenboom, met wandelrugzak, na vele trainingskilometers. Aan de muur zijn motto: 'Live a life you will remember'. (tekst en foto: Judith Rikken)

Benno Eikelenboom: ‘Ik ga het halen, al moet ik kruipen’

Algemeen 474 keer gelezen

Zevenhuizen - De eerste zestigduizend meter van een 145 kilometer lange wandeltocht dwars door Nederland, hoopt Zevenhuizenaar Benno Eikelenboom (30) vanavond achter zich te hebben. Hoewel geboren met de stofwisselingsziekte glutaaracidurie type 1 en dagelijks dealend met de gevolgen daarvan, heeft hij het gevoel de wind in de rug te hebben. Omdat dat voor veel mensen met een metabole ziekte wel anders is en hij graag iets voor hen wil betekenen, is hij onderweg naar het Glazen Huis van 3FM in Zwolle, waar hij een cheque gaat afleveren voor de stichting Metakids.

Dat Eikelenboom een relatief normaal leven leidt, met een fulltime baan, vrienden en weinig beperkingen van zijn mobiliteit, was volgens hem niet de verwachting toen hij jonger was; er werd rekening mee gehouden dat hij zijn tiende jaar niet zou halen. “Gelukkig is het bóven verwachting gelopen en ben ik nooit echt bezig geweest met hoe het ook had kunnen gaan. Pas op latere leeftijd ben ik me daar bewust van geworden en extra gaan genieten van het hier en nu.”
De geboren Zevenhuizenaar gebruikt dagelijks medicatie en moet zich houden aan een eiwitbeperkt dieet. “Door mijn ziekte breekt mijn lichaam eiwitten niet goed af. In de eerste anderhalf jaar van mijn leven, toen niemand nog wist wat ik had, hebben daardoor afvalstoffen schade toegebracht aan mijn bewegingsapparaat. Dat ik wat moeilijk loop, is daar nog het gevolg van; mensen denken vaak dat ik dronken ben. Gelukkig zijn mijn ouders destijds snel met mij in het Sophia Kinderziekenhuis terechtgekomen, waar de diagnose is gesteld. Ik was de zesde in Nederland met deze ziekte, waar dus heel weinig over bekend was.” Tot de gevolgschade horen ook spasmen. “Daardoor stotter ik soms en kan ik niet stilzitten. Er beweegt altijd wel wat.”

Als kind op de basisschool in Zevenhuizen had Benno het, sociaal gezien, niet makkelijk. “Ik kreeg hulp bij het schrijven bijvoorbeeld, had een speciale tafel en stoel en een aangepast ritme omdat ik sommige dingen niet te lang achter elkaar kon doen. Daardoor viel ik op en dat wilde ik nou juist niet. Ik haat het om in de schijnwerpers te staan.”
Na school was hij vaak, zoals hij het zelf zegt, ‘de sjaak’. “Als je naar huis fietst op een driewieler, dan pikken ze je er wel uit. Ik ben veel gepest en dat feestje ging door op de middelbare school in Waddinxveen waar dezelfde kinderen uit het dorp zaten. Pas op het mbo, toen ik een jaar of zestien was, was het over. Daar accepteerde iedereen elkaar zoals hij of zij was. Het gekke is: met de gasten die me vroeger moesten hebben, kan ik nu gewoon een biertje drinken. Geen probleem. Ik kan wel eeuwig verdrietig blijven, maar daar heb ik alleen mezelf mee. Ik zie liever alles positief.”

Sinds enige tijd is Eikelenboom ook een vraagbaak voor anderen die met stofwisselingsziekten te maken hebben. “Voor ouders met een kind dat de diagnose heeft gekregen bijvoorbeeld, en dat opeens op dieet moet worden gezet. Zeker als het om pubers gaat, valt dat niet mee.”
Met vriend Don Stuut uit Nieuwerkerk aan den IJssel loopt Eikelenboom op dit moment ergens in Midden-Nederland. ‘Oké, let’s go’, dacht hij toen hij afgelopen zomer hoorde dat 3FM Serious Request dit jaar in actie zou komen tegen metabole ziekten. “Statiegeld ophalen vond ik suf, fietsen - wat ik inmiddels heel goed op twee wielen kan - te gemakkelijk. Omdat iedereen in mijn omgeving weet hoe ik loop, en ik vooral aan mezelf wil laten zien dat het wél kan, besloot ik naar Zwolle te wandelen. Ik ga het halen, al moet ik kruipen.” Hij hoopt 23 december aan te komen. Doneren kan op npo3fm.nl/kominactie/acties/picobenno-4-daagse.

Uit de krant