‘We moeten als samenleving leren om te gaan met dementie’

Wist u dat een op de vijf mensen dementie krijgt? Bij vrouwen is het percentage zelfs een op de drie. Leeftijd speelt ook een rol. Maar liefst 40 procent van de mensen boven 90 jaar heeft een vorm van dementie. Maar ook steeds meer jonge mensen krijgen de diagnose. Op dit moment telt Nederland 290.000 mensen met dementie. Een aantal dat door de vergrijzing en het feit dat we steeds ouder worden, in 2040 verdubbeld zal zijn.

Jos van Leeuwen en Marjolein Knaap zijn vrijwillig bestuurslid bij Alzheimer Nederland afdeling Midden-Holland. Als voorzitter en secretaris zetten zij zich samen met hun collega bestuursleden in om dementie en Alzheimer voor het voetlicht te brengen in de gemeenten Zuidplas, Waddinxveen, Bodegraven-Reeuwijk, Gouda en Krimpenerwaard. Onder andere door het geven van trainingen en voorlichting over dementie, door gemeenten te ondersteunen om dementievriendelijk te worden én het organiseren van Alzheimer Cafés waar u informatie krijgt en lotgenoten en hun mantelzorgers kunt ontmoeten. Dit jaar worden er, naast de Alzheimer Cafés in Bodegraven, Gouda en Reeuwijk, ook Alzheimer Cafés georganiseerd in Zuidplas , Waddinxveen en Krimpenerwaard

“We merken dat het nog steeds nodig is om dementie en Alzheimer onder de aandacht te brengen”, vertelt Van Leeuwen. “Veel mensen denken dat iemand die de diagnose krijgt opgenomen wordt in een verzorgingstehuis, terwijl 79 procent van deze mensen gewoon thuis woont.” Een aantal dat de komende jaren alleen maar verder zal stijgen. “Er komt veel op ons af en als we niets doen ontploft de zorg. We moeten dit met elkaar als samenleving oppakken en een manier vinden om hiermee om te gaan.”

Dat kan al met kleine dingen. “Door een fiets- of wandelmaatje te zijn, of iemand bij het zangkoor die een beetje in de war is toch bewust te blijven betrekken.” Knaap vult aan: “Door samen te werken met de gemeente en (zorg en welzijn)partners willen we deze mensen zo lang mogelijk ‘normaal’ mee laten doen in de maatschappij. Door ze – vooral in de beginfase - overal bij te blijven betrekken blijven deze mensen actief en worden de gevolgen van het ziekteproces zoveel mogelijk vertraagd.”

Alzheimer Cafés zijn trefpunten waar mensen één keer per maand terecht kunnen. De eerste helft van de avond bestaat meestal uit voorlichting en een training over een bepaald onderwerp. Tijdens het tweede deel van de bijeenkomst is er ruimte om met lotgenoten en andere mantelzorgers te praten. Daar is veel behoefte aan. “Je merkt vaak dat er veel ‘achter de voordeur’ gebeurt”, weten Van Leeuwen en Knaap uit ervaring. “Vaak merkt de omgeving wel dat er iets speelt, maar hoe krijg je iemand naar een dokter als hij of zij zelf alles ontkent, en hoe ga je om met gedragsverandering? Stuk voor stuk zaken die tijdens de Alzheimer Cafés aan bod kunnen komen. Er gaat vaak een lange periode aan vooraf voordat er een diagnose is en een casemanager is aangesteld.”

Vooral in die aanloopperiode is er nog veel mogelijk. “Zo hebben we sinds kort in de regio ook een ‘Onvergetelijke Kookclub’. Hier koken en eten mensen met dementie en hun mantelzorger samen. Elders in het land zijn er muziek- en dansclubs of kunnen mensen onder begeleiding tuinieren. Het zou mooi zijn wanneer we vrijwilligers vinden die dat ook in onze regio willen gaan opzetten. En daarvoor is het niet per se nodig om ervaring in de zorg te hebben!”

Wilt u ook een van de Alzheimer Cafés of Onvergetelijke kookclubs bezoeken of heeft u zelf ideeën om als vrijwilliger bij te dragen, kijk dan op: https://www.alzheimer-nederland.nl/regios/midden-holland/over-ons