'Sinds ik Parkinson heb, is het glas halfvol'

Waddinxveen - Als je de term Parkinson hoort, denk je wellicht aan oudere mensen die beven en trillen. En het is, volgens Peter van den Berg (44), oud-raadslid uit Waddinxveen ook absoluut waar dat het overgrote deel van de patiënten (zo'n 90 procent) ouder is dan 60 of 65 jaar. Van den Berg hoort zelf echter bij de 10 procent die op redelijk jonge leeftijd de diagnose Parkinson krijgt. Hij was 39 jaar.

"Het begon met trillen van mijn handen. Eerst dacht ik: het zal wel. Bij de tweede keer stelde ik mezelf de vraag: 'Ik zal toch niet overspannen zijn?' Bij de derde keer was mijn vader in de buurt die zei dat ik naar de arts moest. Binnen een half jaar werd de diagnose gesteld."

Samen met zeker nog 70 jonge Parkinsonpatiënten uit Nederland en België en zeker 50 deskundigen zoals neurologen, psychologen en diëtisten schreef hij het boek 'Een nieuwe uitdaging met Parkinson'. Een combinatie van zakelijke informatie en ervaringsverhalen. Van den Berg: "Er zijn vrijwel geen boeken die gaan over jonge mensen met Parkinson. Maar als je ermee te maken krijgt, heb je wel heel veel vragen. Hoe moet dat straks met vakantie? Hoe moet het verder met mijn carrière? Hoe moet dat met een gezin, je relaties?"

In eerste instantie dacht Van den Berg een hersentumor te hebben. "Ik was een soort van opgelucht toen dat het niet bleek te zijn. In fases ontdekte ik toen dat het Parkinson was." Parkinson is een hersenziekte. "Ik maak minder dopamine aan, zeg maar de geleidingsstof tussen denken en doen. Daardoor ben ik trager. Daar heb je wel medicijnen voor, maar dan nog blijft de hoeveelheid dopamine achter op een gezond mens."

Op elke site is te lezen dat Parkinson bij iedereen anders verloopt. Van den Berg zegt bijvoorbeeld veel last te hebben met lopen. "Maar ik ken een vrouw die vooral moeite heeft met computeren. Ik ben blij dat ik dat niet heb. Ik werk gewoon nog 32 uur in de week als juridisch adviseur op handhaving en heb daardoor ook nog veel sociale contacten."

En hierin is misschien wel de grootste verandering zichtbaar sinds zijn ziekte. "Je kunt te maken krijgen met gedragsverandering. Vroeger was bij mij vaak het glas halfleeg, nu is het vaak halfvol." Wat niet wil zeggen dat Van den Berg altijd en eeuwig optimistisch is. "Uiteraard ben ik ook wel verdrietig. En vooral ook gefrustreerd als dingen niet lukken. Als Parkinsonpatiënt moet je heel erg leren leven met het feit dat er goede en minder goede dagen zijn. Als ik met mijn vrouw en pleegzoon van 9 naar de dierentuin ga, moet ik er rekening mee houden dat ik de dag erop een minder druk programma heb."

Of hij zijn ziekte inmiddels heeft geaccepteerd? "Tja, dat is een lastige. Je weet niet waar je nog allemaal mee te maken krijgt. Je hebt altijd weer te maken met nieuwe beperkingen. Beter wordt het niet meer." Je kunt met Parkinson wel 100 jaar worden, bij wijze van. "Dat is inderdaad heel goed mogelijk. Maar hoe? Ik ken mensen die na twee of drie jaar al volledig arbeidsongeschikt waren, maar ik ken ook een man die door Parkinson zijn creativiteit wist aan te wakkeren en uitvinder is geworden."

Van den Berg zelf is ook een mooi voorbeeld. Hij is boeken gaan schrijven sinds zijn ziekte; een paar jaar geleden debuteerde hij met een soort handboek voor raadsleden. Zijn nieuwe boek wordt eind februari gepresenteerd op een symposium in Nijmegen waar Van den Berg zelf het publiek zal toespreken.

Het boek Een nieuwe uitdaging met Parkinson is vanaf 1 maart in elke boekhandel te koop voor 29,95 euro. ISBN: 9789492952110.